Terugblik Prothesegebruikersdag en Run-clinic
Zaterdag 19 oktober organiseerden wij voor de zevende keer een Prothesegebruikersdag. Deze keer met een iets andere insteek; een...
Het leek alsof hij wat minder sterk in zijn armen was dan hij eigenlijk dacht. En opeens wilde ook zijn rechterbeen niet goed meer meewerken. De kracht leek eruit. Het overkwam Hen Meeuws (64) jaren geleden. Hij bleek een ernstige vorm van polyneuropathie te hebben, veroorzaakt door de ziekte van Fabry. Langzaamaan werd zijn wereld kleiner door een steeds groter wordende immobiliteit. Heckert & van Lierop ontwikkelde speciaal voor hem lange beenbeugels. Hen Meeuws is nu niet meer gekluisterd aan zijn scootmobiel om ergens te komen. Met de beugels – en weliswaar met een stok – kan hij zich nu aardig redden.
Tot zo’n 18 jaar geleden was Hen Meeuws operator bij een printplaat fabriek. Een printplaat is een drager voor elektronische onderdelen die in elektrische apparaten gaan. Op de plaat worden veelal via frees- of etstechnieken koperen bedradingen aangebracht. Hij werkte er met veel plezier en passie. Met zijn gezondheid was het miserabeler gesteld. Last van zijn armen, hij was niet meer zo sterk als vroeger, en als zijn hond tijdens het uitlaten tegen hem aanbotste, gebeurde het dat hij zomaar omviel. Het leken toevalligheden. Tot het moment dat hij haast geen kracht in zijn rechterbeen leek te hebben.
Ziekte van Fabry en Polyneuropathie
In het ziekenhuis constateerden de artsen de ziekte van Fabry. Dit is een erfelijke stofwisselingsziekte die is veroorzaakt door een verandering in het DNA (erfelijk materiaal). De ziekte zorgt ervoor dat onderdelen van onze lichaamscellen, die zorgen voor de afbraak en het hergebruik van veel stoffen, niet goed meer werken. Op den duur beschadigt dit weefsels en organen.
Deze erfelijke ziekte is aangeboren, maar manifesteert zich soms pas jaren later. Zo ook bij Meeuws. Hij bleek de ziekte van Fabry te hebben, waardoor een ernstige vorm van polyneuropathie ontstond. Polyneuropathie houdt in dat zenuwen in het lichaam niet goed meer functioneren. Meeuws’ mobiliteit ging langzaam maar zeker achteruit. Hij moest zijn werk opgeven, evenals zijn geliefde hobby: blaasmuziek. ‘Dat ging op den duur ook echt niet meer. Ik kon al niet meer meelopen in optredens en het werd gewoon te zwaar. Inmiddels heb ik wel een nieuwe hobby. Ik ga gemiddeld anderhalve keer per week naar het ziekenhuis. Onder andere voor een infuus tegen de ziekte van Fabry. En een paar keer per week heb ik fysiotherapie. Mijn dagen zijn wel gevuld’, vertelt Meeuws met een lach in zijn stem. ‘Natuurlijk heb ik nog wel andere hobby’s. Ik lees graag een krantje, maak puzzels, kijk naar het journaal en een beetje sport. Ik heb geen computer, want dat interesseert me helemaal niets.’
Lange beenbeugels een uitkomst
Na verloop van tijd kon Meeuws niet zonder een voorziening. ‘Ik kreeg harde beugels voor rond mijn knieën. Dat gaf wel wat steun, maar was zeker niet genoeg. Ze zakten af en ik viel regelmatig; ik had namelijk geen voldoende steun in mijn enkels.’ Zo bleef het voor Meeuws aansukkelen. Totdat Heckert & van Lierop vier jaar geleden speciaal voor hem lange beenbeugels ontwierp. Dit zijn erg grote voorzieningen maar voor Meeuws een uitkomst!
‘Door de speciaal voor mij gemaakte beenbeugels voel ik me veel zekerder tijdens het lopen. Weliswaar met een stok, maar het gaat! Ik ben er enorm blij mee. Ik kan zo’n 100 meter lopen. Dat is voor mij prima. Bovendien, ik val zelden met deze beugels. Ik kan mijzelf nu goed redden. Natuurlijk heb ik een hulp voor de huishouding, maar ik doe nog zoveel mogelijk zelf. Net zoals mijn eigen potje koken. Zonder dat ik de hele dag gekluisterd ben aan mijn scootmobiel! Ik ben heel tevreden met de beugels. En ook met Heckert & van Lierop. Ze luisteren goed naar mijn verhaal. Zit er iets niet lekker, gaan ze daar direct iets aan doen. Mijn laatste paar beugels kwamen krapper te zitten, omdat ik door de Polyneuropathy meer vocht in mijn benen vasthield. Geen enkel probleem! Mijn behandelaar maakte mijn beugels direct iets wijder waardoor ze weer als gegoten zitten.’
Meeuws heeft inmiddels weinig tot geen gevoel meer in zijn benen. De polyneuropathy is in een progressieve fase en speelt hem steeds meer parten. ‘Maar ik ga zeker niet bij de pakken neerzitten. Ik heb weleens mindere dagen. Op zo’n moment ga ik op mijn scootmobiel met mijn hond een lange tocht door het bos maken en bedenk wat ik nog kan. Dat lucht dan weer heerlijk op.’