Dunnevezelneuropathie verstoort deze harmonie genadeloos.

Bij iemand met dunnevezelneuropathie functioneren de dunne zenuwvezels slecht. Dit zijn de eindtakjes van de zenuwen vlak onder de huid, die pijn en temperatuur voelen, spieren aansturen en autonome functies regelen, zoals bloeddruk en zweten. Waardoor deze verstoring ontstaat is in veel gevallen niet exact duidelijk. Bij mevrouw Haagmans komt de ziekte door een afwijkend gen dat de natriumkanaaltjes aantast. Deze natriumkanaaltjes gaan kapot en geven daardoor voortdurend pijnprikkels af naar het brein.

Mevrouw Haagmans heeft continu last van brandende, prikkelende of schietende pijn. ‘In mijn handen en voeten heb ik steeds het gevoel dat ze onder stroom staan. Het lijkt of mijn voeten in schoenen staan die 100 graden zijn voorverwarmd en gevuld met glas.’ Daar bovenop komt dat dunnevezelneuropathie ook de autonome functies aantast en mevrouw Haagmans daardoor maag- en darmklachten heeft.

Sinds een paar jaar weet mevrouw Haagmans dat ze deze neurologische aandoening heeft. ‘Het begon sluimerend. Ik kreeg eerst pijn aan mijn voeten. Ik dacht dat het aan mijn sloffen lag. Maar toen ik ook een doof gevoel in mijn voeten kreeg, wist ik dat het niet goed was. Als maatschappelijk werkster heb ik altijd in de gezondheidszorg gewerkt. Had ook een studie psychosociale therapie gevolgd. En toen werd ik ziek. Artsen dachten aan fibromyalgie, een reumatische aandoening die pijn, stijfheid en vermoeidheid veroorzaakt. Ik kreeg ook een burn-out.’

Gelukkig kwam mevrouw Haagmans bij een neuroloog terecht die al heel snel in de gaten had wat zij echt had: dunnevezelneuropathie. De meeste patiënten met dit ziektebeeld lopen jaren te dokteren voordat eindelijk de juiste diagnose wordt gesteld.

Helaas is er nog niets aan de ziekte te doen. Het Medisch Centrum Maastricht doet veel onderzoek, maar het enige wat mogelijk is, is om de pijn te verminderen. ‘Helaas heb ik daar niets aan. Ik verdraag de medicatie absoluut niet en gebruik de medicijnen dus niet meer. Sinds kort heb ik echter een TENS-apparaat. Dat helpt gelukkig wel iets. De ergste pijnpieken kan ik daarmee beheersbaar houden.’ TENS is een afkorting voor transcutane elektrische neurostimulatie en is een natuurlijke, veilige en doeltreffende manier om chronische pijn te verlichten. Via een plakker op het been geeft het apparaatje een klein stroomstootje dat op het centraal zenuwstelsel werkt.

Mevrouw Haagmans is door haar aandoening niet zo actief meer in huis en tuin. Gelukkig heeft zij een vitale man die het niet erg vindt om de huishoudelijke taken op zich te nemen. ‘We kijken samen naar hoe we beperkingen zo kunnen ombuigen of aanpassen dat ik toch een leefbaar leven kan leiden. We blijven positief denken. Ik houd me vast aan de leuke hobby’s die ik heb. Tekenen kan ik inmiddels niet meer. Ik kan niet meer twee uur lang een potlood vasthouden. Maar mijn andere grote hobby lukt nog wel: quilten! De stofjes zet ik niet meer met de hand, maar met de naaimachine aan elkaar vast. Het quilten zelf, het doorsteken door de drie lagen, doe ik met behulp van een speciale tafel en mallen. Met de handspalken die ik via Heckert & van Lierop heb aangemeten gekregen, kan ik deze mallen vasthouden en dus quilten. Ze zorgen dus voor meer steun en stabiliteit aan mijn handen. Het lukt niet meer uren achterelkaar. Een half uurtje, pauze en dan weer eens een half uurtje.’

‘Het quilten is een welkome afleiding tegen de pijn. Ik ben dan zo geconcentreerd bezig dat mijn brein de pijnprikkels minder registreert. Door te quilten leid ik mijn brein een beetje om de tuin, waardoor ik minder pijn ervaar.’

Behalve handspalken heeft mevrouw Haagmans ook vingerspalkjes. Deze helpen haar bij het pianospelen.

‘De handspalken zijn voor mij onmisbaar en mijn beste medicijn.’